上西春別中学校 [北海道別海町]

上西春別中学校のブログにて、コケイン症候群の署名活動をして下さっている事をしりました。
生徒会を初め、ご協力してくださいました皆様に感謝いたします。
遅れましたが、私は中標津に住む、山桑理恵の姉で彼らのおばにおたります。
署名活動がどれだけ大変であるのも知っていますし、そんな中１８０名もの署名を集めて下さり、これからも頑張らなくては・・・と心からおもいます。
甥っ子２人、両親は病気と闘いながら、日々まっすぐ生きています。
少しづつ進行していき体の自由が奪われる。
家族にとっては、どれだけ残酷なことだろうと間の当たりにしています。
ただひとつ。家族はいつも笑顔です。
その姿を見て、私も笑顔でいなくてはいけないと思っています。
皆様にも、この病気を知っていただき、そして無事に産まれ成長し、当たり前の日々を、大切にしていただきたいです。
本当に署名活動のご協力ありがとうございました。

佐藤　美恵 2009年06月15日 21時54分 [削除]

わたしは、町内のおかあさんが、この活動を始め、町内会として回覧板を利用して署名活動に参加しました。また、富士宮の勝海さんの静岡新聞の記事をみて、初めてその詳しいことが、わかりました。
また、ネットを通じて中標津の山桑さんとメールでの交流が始まりました。
ちいさな、わずかな力ですが、コツコツ署名活動しています。
一日も早い難病の原因究明と治療法の確立が実現して、子供たちに明るい未来がやってくることを願って止みません。

かたさん 2009年08月07日 01時33分 [削除]

皆様いかがお過ごしですか?
いつもの年でしたら少しずつ秋の気配を感じる時期でしょうが､今年は暖かい(暑い?)ですね｡
新型ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞも流行り始め皆様､お体大切にして下さいね｡

ｺｹｲﾝ症候群の署名活動の報告をさせて頂きたくｺﾒﾝﾄ致します｡
署名活動は12月の末に締め切りが延びまして､その後厚生省に提出させて頂きます｡
山桑と佐藤に集まった署名の数は､約10万筆になりました｡
色々な方々にご協力をして頂いた結果､予想もしていないほど集約出来ました事に心より感謝致しております｡
ただただ驚いております｡

沢山の方々から励ましのお言葉をいただいたり､私にとっても色々と感じる署名活動でしたが､やはり上西春別中学校の生徒さんの起こしてくれました行動の感激は未だに忘れられなく､今も､そしてこれからも私の心の支えになります｡
勿論､教頭先生のお言葉にもです｡

もう少しで文化祭ですね｡
お忙しい日々でしょうが､楽しく､充実し､心に残れるような文化祭になる事を願います｡

時間が合いましたら是非伺いたいと思っております｡

佐藤美恵 2009年10月04日 22時52分 [削除]